家人们聚在一起,让这个夏天有了颜色
2017-08-16


 这个炎热的七月底,我们有幸带着满满参加了正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的第三届粘宝宝夏令营,地点在美丽的青岛,虽然是一场短暂的相聚,却留下了难忘的记忆,让这个夏天变得五彩缤纷。

大会合照和台湾粘多糖协会蔡会长演讲花絮

孟岩医生 Dr.Tomatsu  韩国粘多糖家庭 郑会长演讲花絮

   奥帆大合照 户外旅游

 时隔一年,再次相聚,中心依然是无微不至的为我们安排了舒适的房间,可口的美食,热情的大学生义工,权威的演讲,最新的粘多糖医疗资讯,外籍医生的义诊,十分精彩的表演和充实的户外活动。这些无微不至的关怀,不光只是给了我们一场粘宝宝夏令营,更多的是让因为孩子生病而心力憔悴的我们感受到这个大家庭的关怀和帮助所给予的温暖,这些都是️永远难忘的一段经历。

 粘海滩上粘宝宝们快乐的玩沙 畅游大海

  乘船游奥帆 带粘宝宝们看蔚蓝的大海

极地海洋馆观演出 看神秘的海洋生物

另外,还有北京病痛挑战基金会秘书长奕欧的演讲,张医生的心理疏导,家人们一起分享不同的故事,粘宝宝生日趴,中心为粘宝宝们准备的大蛋糕,家人们齐唱生日歌,太多美好的回忆,是北京正宇粘多糖罕见病关爱中心给了我们这样一个大平台互相交流彼此依靠,带着粘宝宝们走出家门看世界,非常感谢中心所有的工作人员!

  夏令营让家人们相聚在一起,爱让我们粘在一起!期盼所有粘宝宝家人们幸福快乐!让我们对未来满怀信心和希望,都要越来越好!


小编普及知识时间到

粘多糖贮积症(MPS)

  一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病,属于积聚病。由于基因缺陷导致粘多糖不断累积,在没有对症药物维持治疗时,生命往往终止在青春期。正常情况下,人体产生酶来分解我们细胞所需物质。粘多糖是一种长链复合糖分子,这物质是构成人体组织和器官的主要成分。粘多糖症的成因是身体缺乏能分解粘多糖的酶,令粘多糖不断累积,影响细胞的正常功能,破坏身体多个器官,包括心脏,骨骼,关节,呼吸道系统,神经系统。有些粘多糖宝宝出生时这种疾病的症状并不明显,但是随着年龄增长,细胞日益损坏导致症状和病症。患粘多糖症的病人大多数活不到20岁。

  粘多糖症共有7种——Ⅰ,Ⅱ,Ⅲ,Ⅳ,Ⅵ,Ⅶ,Ⅸ型和许多亚型,没有第Ⅴ型和第Ⅷ型。这七种类型是根据缺少分解某一种粘多糖的酶和所表现出的症状来划分的。虽然每种型号的临床症状不同,但大多数患者通常都经历一段短时间正常发展后,各项身体和脏器功能将持续恶化。


联系北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

  办公电话:13681514709

  办公室地址:北京市丰台区南三环东路辅路6号嘉业大厦B座6层603室(100079)

  官方网站:www.chinamps.cn

  新浪微博:@中国粘多糖罕见病关爱中心

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