北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
2017-04-24


北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

—愿景、使命、价值观解读

愿景:愿每一位粘宝都拥有家、阳光、自信、坚强和希望。

每一位粘宝:每一位患有粘多糖贮积症的人,强调粘宝的针对性。

家:以心理疏导或团体活动的方式给与每一位粘宝家庭心灵上的关怀;对每一位粘宝进行身体和心理上的关爱,使其感受到来自于小家和大家的温暖与真情。

坚强:身体和心灵上的双重坚强。

阳光:阳光是温暖的,是活泼的,是积极的,是开心快乐的。拥有阳光,每一位粘宝会对生活充满热情。(培养和拓展粘宝对生活的热情与兴趣。)

自信:自信是正确认识自己和对待自己的人生基石,没有自信的人生多少都有些悲情色彩。拥有自信,每一位粘宝会更加坚强且坚定人生信念,走好自己的人生道路。(为粘宝建立正确的人生信念,使其正确认识自己,并有信心更好的生活。)

希望:希望里蕴藏着巨大的能量,拥有希望,每一位粘宝会更好的前行。(帮助粘宝创建希望,不抛弃不放弃,给与他们最大的人生支撑与后盾。)

使命:为病友提供医疗、康复的专业服务,助粘宝们健康快乐,乐观向上。

病友:指患有粘多糖贮积症的人。

首先要为粘多糖贮积症患者提供专业的医疗和康复服务,改善粘多糖贮积症患者的身体状况,减少他们的病症。

其次要为粘多糖贮积症患者进行心理上的疏导,为他们创建温暖,快乐,自信的生活环境,培养他们积极乐观的心态。

价值观:尊重公正   专业合作  自由共融。

尊重公正:尊重公正,既是尊重法律上的公平与正义,也是尊重生活与工作环境中的平等,同等。尊重公正,即尊重身边的每一份公平正义,同等,平等的事务与人(特指粘多糖贮积症患者)。

专业合作:专业合作既是双方的信任,也是技术上的高水平。以专业的方式来合作,是双赢的起点与必要条件。

自由共融:自由,即不受限制和阻碍地随意行动;共融,即共同融入,共同融合,相互联系,相互连接。自由共融,既不受限制和阻碍地与他人接触,也是不受限制和阻碍地生活在社会环境之中,以温馨大家庭的面貌呈现出和平共处的社会之态。

口号:爱,让我们粘在一起

粘多糖贮积症患者及家庭因关心与爱护粘多糖贮积症患者为共同的目标,期望和希望融合、粘合在一起,形成一个有爱的大家庭。爱,让我们粘在一起,我们一同努力,为粘多糖贮积症患者的今天和明天奋斗,前行。


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