第二届粘宝宝夏令营活动回顾
2017-04-24

  千言万语谢不尽,期盼明年再相聚|第二届粘宝宝夏令营参会家庭有感而发2016-09-18 粘宝宝3型家庭 粘宝宝


  很难得能参加北京正宇粘多糖关爱中心举办的第二届粘宝宝夏令营,因为我们的孩子是过动且具有攻击性的MPSIIIB型,当7月在公众号看到粘多糖中心开始报名参加夏令营的时候我是很犹豫的,怕带孩子去会给工作人员添麻烦,当笑笑知道我的想法后就跟我说不用担心也会有其他三型的来参加,我们可以相互交流一下,而且安排了有趣的活动一位家长听课另一位家长可以陪着孩子,我消除了之前的顾虑报名了。8月初收到中心发来的邀请函很欣喜,随后工作人员把详细的活动安排表,入住酒店的路线一一发了过来,还为我们订做统一的T恤衫,确定尺码,很周到细致。从好几个月前就看见笑笑发的朋友圈在做活动方案了,安排的很贴心,更加期待与大家的第一次见面。


  8月26日到达了香山饭店,酒店环境很好,刚到门口就看到了笑笑在迎接大家,粘宝臻臻一家到的很早,带我们领房卡和餐券,办理入住手续后臻臻妈妈还帮我们拿东西送我们一直到房间,特别热情,礼品袋有T恤、笔和本子、两个可爱的水杯还有孩子玩水的水枪,满满看到水枪很开心,谢谢粘妈陈姐!谢谢粘妈刘姐!中心为大家安排的是双床房,很干净,休息了一会儿我们就到餐厅吃晚餐,自助餐很丰盛味美。

(刚到香山饭店)

  晚上七点,在大会议室,会场早早就布置好了,台上还有架子鼓和电子吉他等乐器,两位摄影老师在拍照摄像。开场白郑会长作为粘妈讲述了求药的一路艰辛,就和我们每位家长一样对药的渴望,到后来发现自己一个人的力量是不够的,必须要中国的粘多糖家庭一起发声,让更多的人关注罕见病,说到了最根本的问题,很真实也鼓励大家一起努力,我们全国各地的粘多糖家庭共同推动我们就可以用上药!粘宝宝们每一位都这么可爱,然而像天使一样的他们却担负了人类进化的原罪,家长们都是一样的不容易,在粘宝宝爸妈分享的环节有点儿小感伤,确实是每个家庭心里的痛。还好笑笑中间插播了可爱的粘宝宝们的日常,缓解一下大家的情绪。都是身患罕见病的8872乐队为大家的演奏非常棒,记忆最深的渐冻人珍妮写的词描述她想要过的生活,那么的简单美好却遥不可及,就和我们的孩子一样,听着歌词实在止不住眼里的泪水了…

  (第一晚见面会)

  8月27日的孟岩医生和杨勇老师的讲课内容很宝贵,为大家分享最新的医疗信息和康复理念。另外还有带粘宝宝动手制作创意粘土的亲子活动,工作人员为大家精心准备了水果、零食、茶水、果汁,特别贴心。下午也是一位家长听课,另一位家长陪孩子游泳或者休息。晚上奕欧为大家演讲,很精彩,很佩服瓷娃娃奕欧,在病痛面前仍然这么努力,这么优秀。最贴心的是中心为两位粘宝小寿星订了生日蛋糕,大家一起为他们过生日,很温馨。

  (为粘宝过生日动手制作粘土游泳馆水疗)

  8月28日粘宝宝大家庭一起爬香山、游香山公园、拍照留影,虽已入秋,天气还是很热,但是大家都坚持、互帮互助。笑笑他们为我们背了很多矿泉水,很重,非常感谢大家!下午是粘宝宝们的绘画作品欣赏,粘宝们的每一幅画都非常棒!晚上大家一起聚餐,依稀离别,很不舍。

  (游香山,剪裁的照片不太全,对不起大家喔)

  最后再次感谢北京正宇粘多糖罕见病关爱中心的所有工作人员,感恩所有粘宝家庭的相伴,大家加油,不要放弃。让我们一起完成带粘宝宝看世界的目标,期盼明年再重逢。希望不远的将来粘宝宝们都有药用有学上!

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  小编普及知识时间到

  粘多糖症(MPS)

  一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病,属于积聚病。由于基因缺陷导致粘多糖不断累积,在没有对症药物维持治疗时,生命往往终止在青春期。正常情况下,人体产生酶来分解我们细胞所需物质。粘多糖是一种长链复合糖分子,这物质是构成人体组织和器官的主要成分。粘多糖症的成因是身体缺乏能分解粘多糖的酶,令粘多糖不断累积,影响细胞的正常功能,破坏身体多个器官,包括心脏,骨骼,关节,呼吸道系统,神经系统。有些粘多糖宝宝出生时这种疾病的症状并不明显,但是随着年龄增长,细胞日益损坏导致症状和病症。患粘多糖症的病人大多数活不到20岁。

  粘多糖症共有7种——Ⅰ,Ⅱ,Ⅲ,Ⅳ,Ⅵ,Ⅶ,Ⅸ型和许多亚型,没有第Ⅴ型和第Ⅷ型。这七种类型是根据缺少分解某一种粘多糖的酶和所表现出的症状来划分的。虽然每种型号的临床症状不同,但大多数患者通常都经历一段短时间正常发展后,各项身体和脏器功能将持续恶化。

  联系北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

  办公电话:13681514709

  办公室地址:北京市丰台区南三环东路辅路6号嘉业大厦B座6层603室(100079)

  官方网站:www.chinamps.org

  新浪微博:@中国粘多糖罕见病关爱中心



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